U susret Međunarodnom danu rijetkih bolesti (zadnji dan veljače), Hrvatski savez za rijetke bolesti tijekom veljače provodi kampanju “Zagrli za rijetke”, s ciljem podizanja svijesti o više od 250.000 osoba koje u Hrvatskoj žive s rijetkim bolestima.
Sara Bajlo
Kampanjom želimo skrenuti pozornost na realne izazove s kojima se obitelji suočavaju, od dijagnostike do neujednačene dostupnosti terapija i sustavne podrške.
Tijekom veljače dostupni smo za medijske upite te možemo osigurati:
- osobne priče oboljelih i obitelji spremnih na javni nastup
- izjave, intervju i gostovanja predsjednice Saveza
- izjave liječnika i stručnih suradnika
- pregled kroz glavne izazove i problematiku rijetkih
- inspirativne priče oboljelih
- prijedloge sustavnih rješenja za poboljšanje kvalitete života oboljelih
Veljača je prilika da se tema rijetkih bolesti otvori šire od simboličnog obilježavanja jednog dana, a kampanja “Zagrli za rijetke” pruža konkretan povod za razgovor.
POZIV: Humanitarno predstavljanje knjige PLANINA SUZA BOGOVA, 24. lipnja u 19 sati, u Zaprešiću
U Pučkom otvorenom učilištu u Zaprešiću (Trg žrtava fašizma 11) organizira se humanitarno predstavljanje knjige PLANINA SUZA BOGOVA autora Don Dantea (Željko Lovrić), u srijedu 24. lipnja 2026. godine, u 19 sati U…
Osvrt na mini ciklus portreta konja Damira Medvešeka
Konji Damira Medvešeka žive u pričama i legendama, druže se sa herojima i junacima, boreći se protiv nepravde, noseći svog hrabrog jahača sve dalje Miroslav Pelikan Akademski slikar Damir Medvešek, iznimno je cijenjeni…
IVAN DOMANČIĆ: LJUBAV U DOBA FAŠIZMA
U svom novom polemičkom tekstu naslovljenom „Ljubav u doba fašizma” hvarski pisac i pjesnik Ivan Domančić govori o problemu novog fašističkog vala koji doživljava nagli porast, te pojačanim nasiljem i mržnjom prijeti pokositi…
Tradicionalna manifestacija KUD-a Sarvaš koja njeguje slavonsku folklornu baštinu
KUD Sarvaš, KUD Slavonija (Osijek), HKPD Silvije Strahimir Kranjčević (Bački Breg, Vojvodina) i Pučki Pivači Solin. Za zabavni tač zadužen je bio Taman Band – taman za sve Venina Markuš U Sarvašu, čarobna…
PETI DAN SLANO FILM DAYS
PETI DAN SLANO FILM DAYS U ZNAKU FILMSKOG RAZGOVORA S PAWEŁOM PAWLIKOWSKIM I RUBENOM ÖSTLUNDOM Ana Petričić Gojanović Posljednji dan trećeg izdanja Slano Film Daysa obilježio je Filmski razgovor s redateljem Pawełom Pawlikowskim, kojeg…
Lepeza motiva tamnih sjećanja Petera Weisza
Lepeza motiva tamnih sjećanja u fasciunantnom ciklusu Crnih slika, ulja na platnu manjeg formata podsjeća nas na prošlost, opominjujući uvijek Miroslav Pelikan Novi ciklus Crnih slika na pretežito manjim formatima ulja na platnu,…
