U susret Međunarodnom danu rijetkih bolesti (zadnji dan veljače), Hrvatski savez za rijetke bolesti tijekom veljače provodi kampanju “Zagrli za rijetke”, s ciljem podizanja svijesti o više od 250.000 osoba koje u Hrvatskoj žive s rijetkim bolestima.
Sara Bajlo
Kampanjom želimo skrenuti pozornost na realne izazove s kojima se obitelji suočavaju, od dijagnostike do neujednačene dostupnosti terapija i sustavne podrške.
Tijekom veljače dostupni smo za medijske upite te možemo osigurati:
- osobne priče oboljelih i obitelji spremnih na javni nastup
- izjave, intervju i gostovanja predsjednice Saveza
- izjave liječnika i stručnih suradnika
- pregled kroz glavne izazove i problematiku rijetkih
- inspirativne priče oboljelih
- prijedloge sustavnih rješenja za poboljšanje kvalitete života oboljelih
Veljača je prilika da se tema rijetkih bolesti otvori šire od simboličnog obilježavanja jednog dana, a kampanja “Zagrli za rijetke” pruža konkretan povod za razgovor.
Prvi veliki međunarodni serijal Akademije Art, za mjesec dana
Sinergija napredne znanosti, filozofije i vrhunske Meta AI umjetnosti, od 19. listopada 2026. godine HR: Sutrašnjica ne pripada hladnom betonu i čeliku, već strukturama koje dišu. Ulazimo u eru u kojoj se napredna…
SVETOST U SVJETLU BUDUĆNOSTI (10): Sv. Mala Terezija – Ruža duhovnosti, zaštitnica misija i mala staza ljubavi
Serijal o hrvatskim svecima i nebeskim zaštitnicima kroz sinergiju tradicije i AI umjetnosti na portalu Akademija Art. U desetom nastavku, kojim svečano zaokružujemo drugi ciklus našeg serijala „Svetost u svjetlu budućnosti”, okrećemo se…
👉 VIZIJE BUDUĆNOSTI / VISIONS OF THE FUTURE: Globalni triptih
HR: Prvi veliki međunarodni serijal Akademije Art – sinergija napredne znanosti, filozofije i vrhunske Meta AI umjetnosti. EN: The first major international series of Akademija Art – a synergy of advanced science, philosophy,…
Fenomen „Dolazim za 5 minuta“: Kako hrvatsko poimanje vremena prkosi švicarskim satovima i GPS algoritmima
Živimo u eri apsolutne preciznosti. U 2026. godini sateliti nas lociraju u milimetar, pametni telefoni izračunavaju točno vrijeme dolaska na odredište uzimajući u obzir gustoću prometa, a pametni satovi nas opominju ako kasnimo…
Orgulje i svjetlo preobrazili pašku Zbornu crkvu
Sinoć je, 15. rujna, u Zbornoj crkvi Uznesenja Blažene Djevice Marije u Pagu održan treći koncert 8. Zadar Organ Festivala. Mladi hrvatski orguljaš Mladen Bonomi, koji se posljednjih godina školovao i umjetnički razvijao…
Dan otvorenog Kazališta privukao brojne posjetitelje i ponudio pogled iza kulisa riječkog HNK-a
Jučerašnji Dan otvorenog Kazališta u HNK Ivana pl. Zajca bio je prigoda da se brojnim posjetiteljima otvore vrata gotovo svih prostora Kazališta, omogući pogled iza kulisa te otkriju brojne tajne i zanimljivosti kazališnog…
