U susret Međunarodnom danu rijetkih bolesti (zadnji dan veljače), Hrvatski savez za rijetke bolesti tijekom veljače provodi kampanju “Zagrli za rijetke”, s ciljem podizanja svijesti o više od 250.000 osoba koje u Hrvatskoj žive s rijetkim bolestima.
Sara Bajlo
Kampanjom želimo skrenuti pozornost na realne izazove s kojima se obitelji suočavaju, od dijagnostike do neujednačene dostupnosti terapija i sustavne podrške.
Tijekom veljače dostupni smo za medijske upite te možemo osigurati:
- osobne priče oboljelih i obitelji spremnih na javni nastup
- izjave, intervju i gostovanja predsjednice Saveza
- izjave liječnika i stručnih suradnika
- pregled kroz glavne izazove i problematiku rijetkih
- inspirativne priče oboljelih
- prijedloge sustavnih rješenja za poboljšanje kvalitete života oboljelih
Veljača je prilika da se tema rijetkih bolesti otvori šire od simboličnog obilježavanja jednog dana, a kampanja “Zagrli za rijetke” pruža konkretan povod za razgovor.
Od grada iseljavanja do grada dronova: osječko čudo vrijedno 38 milijuna dolara
Ovu inspirativnu priču od samih početaka prati i podržava ekipa portala Akademija Art Zagreb, prepoznajući važnost projekata koji mijenjaju gospodarsku sliku Hrvatske i pokazuju kako inovacije mogu nastajati daleko od tradicionalnih tehnoloških središta.…
Sabor kao repriza bez gledatelja
Daljinski upravljač kao politička poruka Boris Markuš Ako ćemo potpuno laički prevesti današnju saborsku raspravu na jezik običnog čovjeka, zaključak bi mogao glasiti ovako: nekada su bili Mirko i Slavko, danas su Marica,…
Hrvatski Rafale presreo putnički Boeing iznad Hrvatske nakon uzbune zbog mogućeg sigurnosnog incidenta
Malteški zrakoplov na letu iz Grčke prema Njemačkoj bio je označen kao moguća prijetnja nakon aktiviranja koda 7500. Hrvatski Rafale vizualno ga je identificirao i pratio do izlaska iz hrvatskog zračnog prostora, izvijestio…
Prilog o knjizi TALIJANSKE BAJKE
Italo Calvino TALIJANSKE BAJKE – prikupljene u posljednjih stotinu godina iz narodne predaje i s raznih narječja pretočene u književni jezik Miroslav Pelikan Nedavno je zagrebački nakladnik BODONI objavio fascinantno izdanje Talijanskih bajki…
Magija i transformacija u fizičkom svijetu – Ciklus umjetnika Ante Barišića
“Ključ leži u prihvaćanju dualizma – u srazu između nemira i kontrole” Miroslav Pelikan Ante Barišić, suvremeni je hrvatski likovni umjetnik. Autor je impresivnog opusa. I danas, Barišić neumorno luta neistraženim prostranstvima umjetnosti…
SVETOST U SVJETLU BUDUĆNOSTI (28): Sv. Barbara – Svjetlo u tmini i zaštitnica hrabrih zanimanja
Serijal o hrvatskim svecima i nebeskim zaštitnicima kroz sinergiju tradicije i AI umjetnosti na portalu Akademija Art U dvadeset osmom nastavku našeg serijala „Svetost u svjetlu budućnosti” ponosno predstavljamo lik i duhovnu ostavštinu…
