U susret Međunarodnom danu rijetkih bolesti (zadnji dan veljače), Hrvatski savez za rijetke bolesti tijekom veljače provodi kampanju “Zagrli za rijetke”, s ciljem podizanja svijesti o više od 250.000 osoba koje u Hrvatskoj žive s rijetkim bolestima.
Sara Bajlo
Kampanjom želimo skrenuti pozornost na realne izazove s kojima se obitelji suočavaju, od dijagnostike do neujednačene dostupnosti terapija i sustavne podrške.
Tijekom veljače dostupni smo za medijske upite te možemo osigurati:
- osobne priče oboljelih i obitelji spremnih na javni nastup
- izjave, intervju i gostovanja predsjednice Saveza
- izjave liječnika i stručnih suradnika
- pregled kroz glavne izazove i problematiku rijetkih
- inspirativne priče oboljelih
- prijedloge sustavnih rješenja za poboljšanje kvalitete života oboljelih
Veljača je prilika da se tema rijetkih bolesti otvori šire od simboličnog obilježavanja jednog dana, a kampanja “Zagrli za rijetke” pruža konkretan povod za razgovor.
Pregledne večernje vijesti Akademije Art, 23.8.
1. ERNESTINOVO PONOVNO GALERIJA NA OTVORENOM Tradicionalna kiparsko-slikarska kolonija koja traje još od 1973. ponovno je oživjela! U slavonsko selo Ernestinovo stigli umjetnici iz pet zemalja. Cijelo selo postaje galerija na otvorenom –…
GASTRO KOREOGRAFIJA – Hrvatska baština kroz objektiv umjetne inteligencije
Kulinarski objekti kao suvremena skulptura – virtualna izložba fotografija portala Akademija Art Predstavljamo vam ekskluzivnu virtualnu izložbu fotografija koja nadrasta klasične kulinarske okvire i gastronomiju promatra kao čistu vizualnu umjetnost. Kroz seriju visokokvalitetnih…
POVIJEST ISPISANA U ZAGREB
Ilija Kovtun donio Hrvatskoj prvo zlato u višeboju ikad! 21-godišnji višebojac koji od 2022. živi i trenira u Osijeku, na Europskom prvenstvu u Zagrebu donio Hrvatskoj prva zlata u višeboju i na ručama…
KULTURNA OBNOVA i GASTRO KOREOGRAFIJA
U Petrinji otvorena obnovljena Galerija ‘Krsto Hegedušić’ – šest godina nakon potresa, vraća se jedan od najvažnijih kulturnih punktova. Otvorena izložbom o životu i djelu osnivača Zemlje. Svečanosti nazočila ministrica Nina Obuljen Koržinek. Lijepa…
Dan kad je Hrvatska dobila gimnastičara koji mijenja pravila
Ilija Kovtun, 21-godišnji višebojac koji od 2022. godine živi i trenira u Osijeku Boris Markuš Neke medalje dođu tiho. Neke dođu očekivano. A neke dođu kao udar koji promijeni cijeli sport.Ilija Kovtun je…
2027. – godina u kojoj će toplina prestati biti vijest i postati stanje
Postoje prognoze koje se čitaju kao upozorenje, i postoje prognoze koje se čitaju kao presuda. 2027. spada u ovu drugu kategoriju Venina Markuš Ne zato što meteorolozi vole dramatične naslove, nego zato što…
