U susret Međunarodnom danu rijetkih bolesti (zadnji dan veljače), Hrvatski savez za rijetke bolesti tijekom veljače provodi kampanju “Zagrli za rijetke”, s ciljem podizanja svijesti o više od 250.000 osoba koje u Hrvatskoj žive s rijetkim bolestima.
Sara Bajlo
Kampanjom želimo skrenuti pozornost na realne izazove s kojima se obitelji suočavaju, od dijagnostike do neujednačene dostupnosti terapija i sustavne podrške.
Tijekom veljače dostupni smo za medijske upite te možemo osigurati:
- osobne priče oboljelih i obitelji spremnih na javni nastup
- izjave, intervju i gostovanja predsjednice Saveza
- izjave liječnika i stručnih suradnika
- pregled kroz glavne izazove i problematiku rijetkih
- inspirativne priče oboljelih
- prijedloge sustavnih rješenja za poboljšanje kvalitete života oboljelih
Veljača je prilika da se tema rijetkih bolesti otvori šire od simboličnog obilježavanja jednog dana, a kampanja “Zagrli za rijetke” pruža konkretan povod za razgovor.
Kapitalni serijal portala Akademija Art: Od ponedjeljka naslovnicu preuzima monumentalni „Tjedan vina”
Aktualnosti koje traju: Transdisciplinarni simpozij kroz 6 krunskih poglavlja ususret Martinju, zrenju baštine i pretvorbi mošta u tekuće zlato. Ekskluzivna najava: Od ponedjeljka naslovnicu preuzima monumentalni serijal „Tjedan vina” Svega četrdeset i osam…
Svi sveti i Dušni dan: Dani sjećanja, molitve i zajedništva
Venina Markuš Početak studenoga u Hrvatskoj tradicionalno je obilježen danima kada se na poseban način prisjećamo svetaca, ali i svojih najmilijih koji više nisu među nama. To su dani tišine, molitve i duboke…
50 godina stvaralaštva Tihomira Mraovića
Priredio: Boris Markuš Čitanjem, recitacijom, glazbom, videom i kazališnim izvedbama u Križu je 29. listopada obilježeno pedeset godina stvaralaštva Tihomira Mraovića, književnika, scenarista, redatelja i dugogodišnjeg člana Amaterskog kazališta „Josip Badalić” Križ. Bila…
IN MEMORIAM: Mišo Kovač – Odlazak kralja jantarnih dalmatinskih zora i vječne pjesme
Kada bismo Mišu Kovača pokušali svesti samo na broj prodanih ploča, diskografske nagrade i suhoparnu statistiku, promašili bismo bit. Njegov integrirani životopis humanizma i karizme nadrasta administrativne tablice mediokriteta. Mišo je bio i…
Olivera Eraković: KALEIDOSKOP STANJA
Eugen Borkovsky Pred nama je niz oslikanih površina snažnog ritma i razigranog kolora koje potpisuje Olivera Eraković. Radi se o izvedbama akrilnim i/ili uljnim bojama i pastelima na papirnatoj podlozi. Ovo je nastavak…
Ekskluzivna najava: Od ponedjeljka naslovnicu preuzima monumentalni serijal „Tjedan vina”
Svega četrdeset i osam sati dijeli nas od lansiranja novog kapitalnog projekta portala Akademija Art. Od ponedjeljka, 2. studenoga, točno u 6:00 sati ujutro, naš digitalni kruzer otvara vrata ekskluzivnom transdisciplinarnom simpoziju kroz…
