U susret Međunarodnom danu rijetkih bolesti (zadnji dan veljače), Hrvatski savez za rijetke bolesti tijekom veljače provodi kampanju “Zagrli za rijetke”, s ciljem podizanja svijesti o više od 250.000 osoba koje u Hrvatskoj žive s rijetkim bolestima.
Sara Bajlo
Kampanjom želimo skrenuti pozornost na realne izazove s kojima se obitelji suočavaju, od dijagnostike do neujednačene dostupnosti terapija i sustavne podrške.
Tijekom veljače dostupni smo za medijske upite te možemo osigurati:
- osobne priče oboljelih i obitelji spremnih na javni nastup
- izjave, intervju i gostovanja predsjednice Saveza
- izjave liječnika i stručnih suradnika
- pregled kroz glavne izazove i problematiku rijetkih
- inspirativne priče oboljelih
- prijedloge sustavnih rješenja za poboljšanje kvalitete života oboljelih
Veljača je prilika da se tema rijetkih bolesti otvori šire od simboličnog obilježavanja jednog dana, a kampanja “Zagrli za rijetke” pruža konkretan povod za razgovor.
Dalmatinske Vinske Ikone 2026.
Pripremio: Tomislav Radić – Foto: Zoran Lutz Vnari iz svih dijelova Dalmacije otvarali su neka od svojih najvrjednijih vina, uključujući arhivske berbe. Održao se masterclass Bez kompromisa: odležana dalmatinska vina koja zaslužuju pažnju…
Prvi put ženski stand-up u Scenoteci: Miranda Lončar show “A mogu i bez njega”
Veteranka regionalne stand-up scene, mostarska Hercegovka s diplomom iz Italije i Engleske, stiže 20. studenoga na pozornicu Scenoteke s britkim i iskrenim humorom o ljubavi, braku i muškom egu. ZAGREB – Nekadašnja Scena…
NOVITETI ŠKOLSKE KNJIGE NA INTERLIBERU 2026.
Jelena Mandić-Mušćet Školska knjiga sudjeluje na ovogodišnjem Interliberu u izložbenom prostoru paviljona 5 na Zagrebačkom velesajmu u kojemu će pokazati tradicionalno bogat nakladnički program. U vremenu u kojemu se nacionalni identiteti često suočavaju…
Ruke koje pamte: hrvatski tradicijski obrti između prošlosti i budućnosti
Venina Markuš Stari zanati, velike priče U vremenu kada se gotovo sve može kupiti jednim klikom, posebno je vrijedno ono što nastaje rukama, strpljenjem i znanjem prenesenim s koljena na koljeno. Hrvatski tradicijski…
NOVITETI LUMENA NA INTERLIBERU 2026.
Od književnih senzacija do najluđih fantastičnih pustolovina – Lumenovi hitovi na Interliberu Jelena Mandić-Mušćet Novi nakladnički program Lumena na ovogodišnjem Interliberu dinamičan je spoj nagrađivane svjetske književnosti, bezvremenih klasika i uzbudljivih žanrovskih noviteta.…
Priliog o knjizi KNJIGA S RAZLOGOM
Morana Kasapović KNJIGA S RAZLOGOM / Nemiri, bolesti, strasti u 21. stoljeću Miroslav Pelikan Nedavno je Ljevak u Biblioteci posebnih izdanja objavio Knjigu s razlogom, Nemiri, bolesti, strasti u 21. stoljeću istaknute hrvatske…
