U susret Međunarodnom danu rijetkih bolesti (zadnji dan veljače), Hrvatski savez za rijetke bolesti tijekom veljače provodi kampanju “Zagrli za rijetke”, s ciljem podizanja svijesti o više od 250.000 osoba koje u Hrvatskoj žive s rijetkim bolestima.
Sara Bajlo
Kampanjom želimo skrenuti pozornost na realne izazove s kojima se obitelji suočavaju, od dijagnostike do neujednačene dostupnosti terapija i sustavne podrške.
Tijekom veljače dostupni smo za medijske upite te možemo osigurati:
- osobne priče oboljelih i obitelji spremnih na javni nastup
- izjave, intervju i gostovanja predsjednice Saveza
- izjave liječnika i stručnih suradnika
- pregled kroz glavne izazove i problematiku rijetkih
- inspirativne priče oboljelih
- prijedloge sustavnih rješenja za poboljšanje kvalitete života oboljelih
Veljača je prilika da se tema rijetkih bolesti otvori šire od simboličnog obilježavanja jednog dana, a kampanja “Zagrli za rijetke” pruža konkretan povod za razgovor.
Akademska umjetnica Doria Valković otvorila jesensku sezonu ZILIK
Kakav svijet ostavljamo djeci? Sonja Švec Španjol U četvrtak 8. listopada 2026. otvorena je intrigantna, duhovita i duboko angažirana samostalna izložba “Došlo je iz smeća” akademske umjetnice Dorije Valković u Galeriji ZILIK u…
Refleksije prisutnosti – Opatijska umjetnica Kristina Kinkela Valčić predstavila se zagrebačkoj publici
Osobni fragmenti vizualne stvarnosti i poetika unutarnje tišine u radovima opatijske umjetnice Kristine Kinkele Valčić zaintrigirali zagrebačku publiku Sonja Švec Španjol U utorak 6. listopada 2026. u 18 sati u Galeriji Kupola Gradske…
Arhetip ljudskoj svijesti – novi ciklus Julije Kršlović
Zaranjanje u duboku prošlost i nepregledne dubine čovjekove memorije donosi Juliji Kršlović mnoštvo raznolikih mogućnosti kao u odabiru motivike tako i u načinu realizacije Miroslav Pelikan Akademska slikarica Julia Kršlović, suvremena je hrvatska…
SVETOST U SVJETLU BUDUĆNOSTI (25): Sv. Anastazija (Stošija) – Trijumf slobodnog duha nad okovima tamnice
Serijal o hrvatskim svecima i nebeskim zaštitnicima kroz sinergiju tradicije i AI umjetnosti na portalu Akademija Art U dvadeset petom nastavku našeg serijala „Svetost u svjetlu budućnosti” ponosno predstavljamo lik i duhovnu ostavštinu…
Vjetar stvarnosti nasuprot instaliranoj većini – Zašto renesansni um odbija šutnju i dodvoravanje matrixu?
Osvrt Stjepana Katića na sindrom akademskog zavlačenja u rupe i lažni moral doživotnih beneficija. Kada znanost i umjetnost progovore vlastitom pameti, sebičnost i ljubomora gube tlo pod nogama. Živimo u društvenom i medijskom…
Djeca Francuske izašla na ulice – učionice više ne mogu disati
Kad država pusti suzavac na djecu – Francuska više nije ista Boris Markuš Francuska je ovih dana postala velika učionica bez zraka. Na ulicama su tinejdžeri, klinci od 14, 15, 17 godina, oni…
