U susret Međunarodnom danu rijetkih bolesti (zadnji dan veljače), Hrvatski savez za rijetke bolesti tijekom veljače provodi kampanju “Zagrli za rijetke”, s ciljem podizanja svijesti o više od 250.000 osoba koje u Hrvatskoj žive s rijetkim bolestima.
Sara Bajlo
Kampanjom želimo skrenuti pozornost na realne izazove s kojima se obitelji suočavaju, od dijagnostike do neujednačene dostupnosti terapija i sustavne podrške.
Tijekom veljače dostupni smo za medijske upite te možemo osigurati:
- osobne priče oboljelih i obitelji spremnih na javni nastup
- izjave, intervju i gostovanja predsjednice Saveza
- izjave liječnika i stručnih suradnika
- pregled kroz glavne izazove i problematiku rijetkih
- inspirativne priče oboljelih
- prijedloge sustavnih rješenja za poboljšanje kvalitete života oboljelih
Veljača je prilika da se tema rijetkih bolesti otvori šire od simboličnog obilježavanja jednog dana, a kampanja “Zagrli za rijetke” pruža konkretan povod za razgovor.
RIJEČKI HOSPICIJ DOBIO RELIKVIJU BL. KLEMENTA AUGUSTA VON GALENA
Hospicij „Marija Krucifiksa Kozulić“ u Rijeci trajno je dobio relikviju bl. Klementa von Galena, a kancelar Riječke nadbiskupije Goran Žan Lebović Casalonga, povodom dolaska relikvije, održao je u nedjelju, 12. […]
DOMINIKANAC FR. IVAN DOMINIK ILIČIĆ IMENOVAN GLAVNIM UREDNIKOM RADIO MARIJE
Upravni odbor imenovao je fr. Ivana Dominika Iličića, OP glavnim urednikom Radio Marije Rođen je 1985. u Slavonskom Brodu. Nakon što je diplomirao na Farmaceutsko-biokemijskom fakultetu Sveučilišta u Zagrebu stupio […]
Frajeri, ovog ljeta zadržite hladnu glavu!
Vrući ljetni dani, aktivan životni stil i uzbuđenje koje donosi Svjetsko prvenstvo u nogometu zahtijevaju maksimalnu koncentraciju, energiju i – samopouzdanje bez kompromisa Paola Osrečki Kao ponosni sponzor aktualnog nogometnog […]
Stigli su novi romantasy hitovi koje strastvene obožavateljice moraju nabaviti ovog ljeta
NOVA IZDANJA LUMENA Jelena Mandić-Mušćet Stigli su novi romantasy hitovi koje strastvene obožavateljice moraju nabaviti ovog ljeta Započeli su ljetni godišnji odmori za koje se mnoge čitateljice pripremaju uz neizostavnu […]
MG na Festivalu brzine u Goodwoodu 2026. predstavlja dva uzbudljiva konceptna automobila
Automobili koji spajaju sportsku baštinu i naprednu tehnologiju Klara Novosel Obilježavajući još jednu važnu prekretnicu u više od 100 godina dugoj britanskoj tradiciji, MG na Festivalu brzine u Goodwoodu 2026. […]
Ulica Pod Urom, povijesne crtice grada Umaga
Ulica Pod Urom – ili na talijanskom Corte delle ore – doista je jedan od onih skrivenih kutaka Umaga koji lako promaknu nepažljivom prolazniku, a zapravo nose najviše šarma Boris Markuš […]
