U susret Međunarodnom danu rijetkih bolesti (zadnji dan veljače), Hrvatski savez za rijetke bolesti tijekom veljače provodi kampanju “Zagrli za rijetke”, s ciljem podizanja svijesti o više od 250.000 osoba koje u Hrvatskoj žive s rijetkim bolestima.
Sara Bajlo
Kampanjom želimo skrenuti pozornost na realne izazove s kojima se obitelji suočavaju, od dijagnostike do neujednačene dostupnosti terapija i sustavne podrške.
Tijekom veljače dostupni smo za medijske upite te možemo osigurati:
- osobne priče oboljelih i obitelji spremnih na javni nastup
- izjave, intervju i gostovanja predsjednice Saveza
- izjave liječnika i stručnih suradnika
- pregled kroz glavne izazove i problematiku rijetkih
- inspirativne priče oboljelih
- prijedloge sustavnih rješenja za poboljšanje kvalitete života oboljelih
Veljača je prilika da se tema rijetkih bolesti otvori šire od simboličnog obilježavanja jednog dana, a kampanja “Zagrli za rijetke” pruža konkretan povod za razgovor.
OTVORENA OBNOVLJENA GALERIJA MEŠTROVIĆ U SPLITU
Izložba „Meštrovićeva kuća u Splitu / prostor života i umjetnosti“ označila povratak publike nakon 15 mjeseci obnove Svečanim otvorenjem izložbe „Meštrovićeva kuća u Splitu / prostor života i umjetnosti“ ponovno je otvorena Galerija…
Crno, crveno, bijelo u novom ciklusu Damira Medvešeka
Medvešek je u čudesni vrtlog unio tri boje, crnu, crvenu i bijelu, miješajući ih, suprotstavljajući ih jednu drugoj ili trećoj, mijenjao im pozicije Miroslav Pelikan U posljednje vrijeme osobito me je privukao izvanredni…
Svjetionik nadomak grada Umaga Savudrijski svjetionik proslavio svoj 208. rođendan
Savudrija je najsjeverniji hrvatski svjetionik, smješten na sjeverozapadnom dijelu Istre, blizu slovenske granice Boris Markuš U Hrvatskoj imamo 45 svjetionika, od kojih je 16 s posadom i 29 bez posade Svjetionik je najstariji…
Otvorena Izložba finalista nagrade za mlade umjetnike Zlatna lubenica 10.0 udruge Metamedij u MSUI-u / FOTO
Izložba finalista nagrade za mlade umjetnike Zlatna lubenica 10.0 pod nazivom ”Šetnje liminalnim prostorima”, otvorena je u petak 17. travnja, u Muzeju suvremene umjetnosti Istre, a u organizaciji udruge Metamedij u suradnji s…
Završeni BIAM i Zavarivanje
BIAM i ZAVARIVANJE 2026 potvrdili status regionalnog središta industrijske izvrsnosti Pripremio: Tomislav Radić Na Zagrebačkom velesajmu od 14. do 17. travnja 2026. održani su bienalni poslovni sajmovi BIAM – 28. međunarodni sajam alatnih…
Povodom svečanog otvorenja Pical Resorta, Valamar Istri poklanja vrhunski koncertni program
Portal Akademija Art redovito prati i izvještava o Valamarovim projektima, posebno onima koji spajaju turizam i kulturu Boris Markuš Primjeri uključuju: Umjetnik na odmoru: Dugogodišnji projekt u suradnji s Institutom za istraživanje avangarde…
