U susret Međunarodnom danu rijetkih bolesti (zadnji dan veljače), Hrvatski savez za rijetke bolesti tijekom veljače provodi kampanju “Zagrli za rijetke”, s ciljem podizanja svijesti o više od 250.000 osoba koje u Hrvatskoj žive s rijetkim bolestima.
Sara Bajlo
Kampanjom želimo skrenuti pozornost na realne izazove s kojima se obitelji suočavaju, od dijagnostike do neujednačene dostupnosti terapija i sustavne podrške.
Tijekom veljače dostupni smo za medijske upite te možemo osigurati:
- osobne priče oboljelih i obitelji spremnih na javni nastup
- izjave, intervju i gostovanja predsjednice Saveza
- izjave liječnika i stručnih suradnika
- pregled kroz glavne izazove i problematiku rijetkih
- inspirativne priče oboljelih
- prijedloge sustavnih rješenja za poboljšanje kvalitete života oboljelih
Veljača je prilika da se tema rijetkih bolesti otvori šire od simboličnog obilježavanja jednog dana, a kampanja “Zagrli za rijetke” pruža konkretan povod za razgovor.
SLOBODNE ASOCIJACIJE NA BAROK, skupna, tematska, međunarodna, žirirana izložba suvremene keramike
KERAMEIKON – Hrvatsko keramičarsko udruženje IZLOŽBENI PROGRAM CERAMICA MULTIPLEX 2026 „SLOBODNE ASOCIJACIJE NA BAROK“ skupna, tematska, međunarodna, žirirana izložba suvremene keramike aneks izložbe: „IZLOŽBA U IZLOŽBI“: predstavljanje belgijskih umjetnika-keramičara iz KERAMEIKONOVE „ZBIRKE SUVREMENE…
51. Samoborska glazbena jesen počinje programom posvećenim Ferdi Livadiću
51. Samoborska glazbena jesen od 18. do 27. rujna ponovno okuplja priznate domaće i strane umjetnike, najbolje mlade glazbenike te novu glazbu Srećko Bradić Od 18. do 27. rujna održava se 51. Samoborska…
“Grad ruševina”, drugi dio zavodljiva romantasy serijala “Vještica lutalica” Charisse Weaks
NOVO LUMENOVO IZDANJE: Grad ruševina Charisse Weaks Jelena Mandić-Mušćet Izašao je Grad ruševina, drugi dio zavodljiva romantasy serijala Vještica lutalica Charisse Weaks Malo je romantasy serijala uspjelo tako brzo i snažno osvojiti čitateljice…
SVETOST U SVJETLU BUDUĆNOSTI (9): Sv. Franjo Asiški – Glasnik mira, ljubavi prema stvorenome i siromaštva
Serijal o hrvatskim svecima i nebeskim zaštitnicima kroz sinergiju tradicije i AI umjetnosti na portalu Akademija Art U devetom nastavku našeg serijala „Svetost u svjetlu budućnosti” ponosno predstavljamo lik svetog Franje Asiškog, jednog…
Marijana Križanović: “Mislikovnica” – knjiga koja djetetu pomaže istraživati vlastite misli i emocije
Autorica Marijana Križanović stvorila je slikovnicu zanimljivog naslova Mislikovnica, koja od djeteta ne traži samo da je se čita, nego da dijete zastane, promatra, zaviri u vlastiti unutarnji svijet i prepozna svoje misli…
Prilig o knjizi E V A
William P. Young E V A Miroslav Pelikan Nedavno je Ljevak objavio drugo izdanje romana Williama P. Younga E V A, u lijepoj privlačnoj opremi, u prijevodu s engleskoga Ele Varošanec, na…
