U susret Međunarodnom danu rijetkih bolesti (zadnji dan veljače), Hrvatski savez za rijetke bolesti tijekom veljače provodi kampanju “Zagrli za rijetke”, s ciljem podizanja svijesti o više od 250.000 osoba koje u Hrvatskoj žive s rijetkim bolestima.
Sara Bajlo
Kampanjom želimo skrenuti pozornost na realne izazove s kojima se obitelji suočavaju, od dijagnostike do neujednačene dostupnosti terapija i sustavne podrške.
Tijekom veljače dostupni smo za medijske upite te možemo osigurati:
- osobne priče oboljelih i obitelji spremnih na javni nastup
- izjave, intervju i gostovanja predsjednice Saveza
- izjave liječnika i stručnih suradnika
- pregled kroz glavne izazove i problematiku rijetkih
- inspirativne priče oboljelih
- prijedloge sustavnih rješenja za poboljšanje kvalitete života oboljelih
Veljača je prilika da se tema rijetkih bolesti otvori šire od simboličnog obilježavanja jednog dana, a kampanja “Zagrli za rijetke” pruža konkretan povod za razgovor.
Alkemičari podrumarstva (3) – Zašto je hrastova bačva digitalni procesor naše prošlosti
TJEDAN VINA (3): Znanost, tehnologija i bioetika čuvanja te zrenja plemenite kapljice.
Tihi trijumf estetike: Kako male stvari i čisto srce mijenjanju našu svakodnevicu
U moru svakodnevnih informacija koje često opterećuju ljudski um, prave, iskrene i pozitivne priče djeluju poput melema. One nas podsjećaju da ljepota postojanja nije skrivena u grandioznim, bučnim manifestacijama, već u estetici svakodnevice…
🧠 UNUTARNJI KOD (6): Trijumf sporog zrenja – Zašto prave vrijednosti preziru žurbu i instant formate
U eri u kojoj se sve želi dobiti odmah, zaboravljamo da sve što vrijedi traži vrijeme, tišinu i strpljenje. Kako filozofija sporog ritma stvara najvrsnija umjetnička platna i najplemenitija stara vina. Moderni matrix…
🧠 UNUTARNJI KOD (5): Anatomija pažnje – Zašto je fokus postao najskuplja valuta modernog doba
Zatrpani smo brzim senzacijama i kratkim formatima koji nam fragmentiraju um. Kako u eri opće površnosti sačuvati dubinu misli i sposobnost za velika, dugovječna djela? Ako pažljivo analiziramo kako funkcionira medijski i društveni…
🧠 UNUTARNJI KOD (4): Zamka stalne dostupnosti – Kako ponovno otkriti slobodu bivanja nedodirljivim
Živimo u svijetu u kojemu se odsutnost s mreže tumači kao propust, a brzi odgovori kao mjera vrijednosti. Zašto je svjesno povlačenje u vlastiti tabor naš najveći tehnološki i ljudski štit? Suvremeni digitalni…
UNUTARNJI KOD Arhitektura mentalne tišine: Kako stvoriti prostor za vlastiti glas?
Zatrpani smo tuđim mišljenjima, tuđim vizijama i algoritmima koji nam kroje želje. U toj neprekidnoj kakofoniji, najveći izazov modernog doba postaje očuvanje vlastitog, autentičnog koda. Kako čuti sebe kada svijet oko nas nikada…
