U susret Međunarodnom danu rijetkih bolesti (zadnji dan veljače), Hrvatski savez za rijetke bolesti tijekom veljače provodi kampanju “Zagrli za rijetke”, s ciljem podizanja svijesti o više od 250.000 osoba koje u Hrvatskoj žive s rijetkim bolestima.
Sara Bajlo
Kampanjom želimo skrenuti pozornost na realne izazove s kojima se obitelji suočavaju, od dijagnostike do neujednačene dostupnosti terapija i sustavne podrške.
Tijekom veljače dostupni smo za medijske upite te možemo osigurati:
- osobne priče oboljelih i obitelji spremnih na javni nastup
- izjave, intervju i gostovanja predsjednice Saveza
- izjave liječnika i stručnih suradnika
- pregled kroz glavne izazove i problematiku rijetkih
- inspirativne priče oboljelih
- prijedloge sustavnih rješenja za poboljšanje kvalitete života oboljelih
Veljača je prilika da se tema rijetkih bolesti otvori šire od simboličnog obilježavanja jednog dana, a kampanja “Zagrli za rijetke” pruža konkretan povod za razgovor.
SVETOST U SVJETLU BUDUĆNOSTI (26): Sv. Duje – Solinski mučenik i vječni čuvar splitske tradicije
Serijal o hrvatskim svecima i nebeskim zaštitnicima kroz sinergiju tradicije i AI umjetnosti na portalu Akademija Art U dvadeset šestom nastavku našeg serijala „Svetost u svjetlu budućnosti” ponosno predstavljamo lik i duhovnu ostavštinu…
Gastro-psihologija stola – Kako ženski diplomatski šarm i estetika tanjura brišu svakodnevni stres
Stol ukrašen jarkim jesenskim koloritom i poslužena prva popodnevna kava nisu luksuz, već naša posljednja linija obrane od digitalnog ludila Suvremeni čovjek svakodnevno vodi tihe bitke s kognitivnim preopterećenjem, hitnim administrativnim rokovima i…
Kultura domaćeg kruha – Renesansni povratak korijenima i taboru obiteljskog zajedništva
Pečenje kruha iz srca i duše nadrasta obični recept. Zašto su ruke u brašnu i miris toplog kvasca najmoćniji digitalni štit baštine? Postoji jedna drevna, bezvremenska vještina koja u sebi krije savršenu sintezu…
Filozofija toplog ognjišta – Kako miris jesenskog cimeta i klinčića liječi moderan um
Zaboravite na brzu hranu i suhoparne kalorijske tablice. Povratak toplim začinima i polaganom ritmu stola naša je najljepša obrana od svakodnevnog ubrzanja U suvremenom društvenom i tehnološkom pejzažu, u kojem se hrana prečesto…
Hrvatski umjetnici i umjetnice predstavljeni na najvećem umjetničkom festivalu u Sloveniji
Priznanje na 15. Međunarodnom festivalu likovnih umjetnosti Kranj – ZDSLU Čak 7 umjetnica i umjetnika iz Hrvatske sudjeluje na najvećem umjetničkom festivalu u Sloveniji – selektorica za Hrvatsku nezavisna viša kustosica Sonja Švec…
Kreativna snaga Europe – Kako žensko vizionarstvo i dizajn redefiniraju ekonomiju Starog kontinenta
Dok Bruxelles raspravlja o industrijskim tablicama, nova generacija kreativnih poduzetnica kroz jarki kolorit, tradiciju i digitalne alate gradi održivu i humanu budućnost bez inertnosti prošlosti Kada se u središtima europske i globalne moći…
