U susret Međunarodnom danu rijetkih bolesti (zadnji dan veljače), Hrvatski savez za rijetke bolesti tijekom veljače provodi kampanju “Zagrli za rijetke”, s ciljem podizanja svijesti o više od 250.000 osoba koje u Hrvatskoj žive s rijetkim bolestima.
Sara Bajlo
Kampanjom želimo skrenuti pozornost na realne izazove s kojima se obitelji suočavaju, od dijagnostike do neujednačene dostupnosti terapija i sustavne podrške.
Tijekom veljače dostupni smo za medijske upite te možemo osigurati:
- osobne priče oboljelih i obitelji spremnih na javni nastup
- izjave, intervju i gostovanja predsjednice Saveza
- izjave liječnika i stručnih suradnika
- pregled kroz glavne izazove i problematiku rijetkih
- inspirativne priče oboljelih
- prijedloge sustavnih rješenja za poboljšanje kvalitete života oboljelih
Veljača je prilika da se tema rijetkih bolesti otvori šire od simboličnog obilježavanja jednog dana, a kampanja “Zagrli za rijetke” pruža konkretan povod za razgovor.
Tiskovna konferencija povodom nadolazećeg Susreta hrvatske katoličke mladeži (SHKM)
Susret hrvatske katoličke mladeži Požega 2026. Priredio: Boris Markuš U Dvorani bl. Alojzija Stepinca u Biskupskom domu u Požegi, u utorak 21. travnja 2026. godine, održana je tiskovna konferencija povodom nadolazećeg Susreta hrvatske…
NOVO Čitateljski klub Varaždinskog književnog društva
Dvadeseti travnja 2026. okupio se po prvi puta Čitateljski klub Varaždinskog književnog društva u Varaždinu Predsjednik VKD-a Darko Foder pozdravio je okupljene te u kratkim crtama predstavio rad društva, istaknuvši činjenicu kako ovim…
OTVORENA OBNOVLJENA GALERIJA MEŠTROVIĆ U SPLITU
Izložba „Meštrovićeva kuća u Splitu / prostor života i umjetnosti“ označila povratak publike nakon 15 mjeseci obnove Svečanim otvorenjem izložbe „Meštrovićeva kuća u Splitu / prostor života i umjetnosti“ ponovno je otvorena Galerija…
Crno, crveno, bijelo u novom ciklusu Damira Medvešeka
Medvešek je u čudesni vrtlog unio tri boje, crnu, crvenu i bijelu, miješajući ih, suprotstavljajući ih jednu drugoj ili trećoj, mijenjao im pozicije Miroslav Pelikan U posljednje vrijeme osobito me je privukao izvanredni…
Svjetionik nadomak grada Umaga Savudrijski svjetionik proslavio svoj 208. rođendan
Savudrija je najsjeverniji hrvatski svjetionik, smješten na sjeverozapadnom dijelu Istre, blizu slovenske granice Boris Markuš U Hrvatskoj imamo 45 svjetionika, od kojih je 16 s posadom i 29 bez posade Svjetionik je najstariji…
Otvorena Izložba finalista nagrade za mlade umjetnike Zlatna lubenica 10.0 udruge Metamedij u MSUI-u / FOTO
Izložba finalista nagrade za mlade umjetnike Zlatna lubenica 10.0 pod nazivom ”Šetnje liminalnim prostorima”, otvorena je u petak 17. travnja, u Muzeju suvremene umjetnosti Istre, a u organizaciji udruge Metamedij u suradnji s…
