Novak: Spinrazu dobiva petero djece, a u rujnu još 19 će ju dobiti

Pomoćnik ravnatelja KBC-a Zagreb Milivoj Novak izvijestio je da je liječenje protiv spinalne mišićne atrofije (SMA) lijekom Spinraza do danas započelo petero djece, a da se još 19 pacijenata naručuje. Četrnaest pacijenata uključeno je u La Rocheovu studiju za ispitivanje novog lijeka, a grupa od 15 bolesnika je na respiratoru i nisu uključeni u studiju ni u liječenje preko HZZO-a

La Rocheova klinička studija ne prihvaća takve bolesnike, a što se tiče Spinraze, nositelj odobrenja, proizvođač, nije tražio indikacije za djecu koja su na aparatu za disanje, rekao je Novak na konferenciji za novinare u KBC-u Zagreb. Naglasio je i da HZZO pokriva sve troškove opreme, aparata i potrošnog materijala za takve bolesnike.

Novak je kazao da je u petak održan sastanak Povjerenstva za terapiju koje je odlučilo o redoslijedu dolaska 19 pacijenata koji se trebaju naručiti na početak terapije.

Najprije će, kaže, doći njih šest koji imaju bolest tipa 2. Svi bolesnici, njih 19, trebali bi početi s terapijom do kraja rujna ako proizvođač isporuči svu terapiju kako je obećano, naglasio je Novak.

U vezi s 14 bolesnika koji su u La Rocheovoj studiji kazao je da su pozvani i znaju svoj slijed dolaženja. Osmero ih je započelo s liječenjem, a ostalo ih je još šest koji bi s terapijom trebali početi do 10. kolovoza.

Konferencija za novinare bila je odgovor na ranije iznesene tvrdnje Udruge Kolibrići da lijek Spinraza, protiv spinalne mišićne atrofije, koji je nedavno uvršten na listu HZZO-a, prima tek četvero djece. Iz Kolibrića su također prozvali HZZO za diskriminirajuću odluku budući da na lijek nemaju pravo stariji od 18 godina te djeca na respiratoru. hrt, video HINA/ Lana SLIVAR DOMINIĆ